Om föreningen

Vår förening är en nationell patientorganisation som grundade i april 1992. Vår förening har 199 medlemmar (16.2.2026).

Vi blev medlem i Finlands Invalidförbundet år 2007. Den mest synliga delen av vårt medlemskap är vår verksamhet i Harvinaiset-gruppen. Föreningen är också medlem i HARSO rf.

Föreningens mål inkluderar:

• att dela information om neurofibromatos med alla som behöver det, såsom NF-patienter och deras familjer eller social- och pedagogisk vårdpesonal
• att organisera möjligheter för NF-patienter och deras familjer att träffas och stödja varandra
• att utveckla uppföljningssystem
• att skapa internationella kontakter med patientföreningar i andra länder
• att sträva efter att främja medicinsk forskning om neurofibromatos

Föreningen organiserar kamratträffar, kryssningar och subventionerade semestrar för sina medlemmar tillsammans med MTLH. Dessutom skickar föreningen ett medlemsbrev till sina medlemmar några gånger om året.

Styrelse 2025